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Fondée en 1991, l'AQEM a essentiellement pour mission de faire connaître et reconnaître la maladie multisystémique (immuno-neuro-endocrienne) qu’est l’EM/SFC et d’aider les personnes qui en sont atteintes.

L'état de la situation

La situation ayant trait à l’EM/SFC est très préoccupante. Selon toute vraisemblance, au moins 30 000 (trente mille) personnes en souffrent au Québec. De ce nombre, plusieurs n’ont pas reçu ce diagnostic, alors que d’autres le reçoivent par erreur. De plus, il s’avère très difficile pour les personnes atteintes d’EM/SFC d’obtenir un suivi et des traitements appropriés.

Les impacts de l'EM/SFC affectent sévèrement tous les aspects de la vie : vitalité générale, vie amoureuse et familiale, activités professionnelles ou scolaires, interactions sociales, loisirs, vie domestique.

Actuellement, le diagnostic d’EM/SFC est posé à partir des symptômes vécus par le patient, des signes observés par un médecin et de l’exclusion d’autres hypothèses de diagnostic. Toutefois, certains tests disponibles au Québec, quoique trop peu utilisés, peuvent révéler des anomalies typiques de l’EM/SFC. Les tests actuellement reconnus et d’autres présentement en expérimentation pourraient aider à faire reconnaître les incapacités résultant de l’EM/SFC et à orienter le traitement.

L’objectif doit être non seulement de « gérer » les symptômes, mais aussi de corriger les anomalies biochimiques sous-jacentes à ceux-ci.

Le plus souvent, la maladie évolue par alternance de poussées et de périodes de bien-être relatif. Après une phase aiguë qui peut être très longue, l’état de santé devient généralement meilleur, mais la guérison demeure assez rare chez les adultes, le pronostic étant meilleur pour les jeunes.

Un diagnostic rapide et des traitements curatifs amélioreraient le pronostic de tous.

MALHEUREUSEMENT

Il reste beaucoup de chemin à parcourir :

• pour que les médecins du Québec soient bien informés des résultats de recherches qui viennent confirmer les anomalies physiologiques et biochimiques sous-jacentes aux symptômes de l’EM/SFC ;
• pour que soient accessibles des tests valides pour objectiver les anomalies et évaluer les incapacités résultant de l’EM/SFC ;
• pour que des traitements, de la réadaptation et des services appropriés soient offerts aux personnes atteintes.

HEUREUSEMENT

• En 2003, était publié un document de plus de 100 pages couramment désigné par l’appellation « consensus canadien » sur l’EM/SFC. Élaboré par un comité mis sur pied par Santé Canada et regroupant 11 experts, du Canada et de l’étranger, étant intervenu auprès de plus de 20 000 patients, ce consensus s’appuie sur plus de 200 références scientifiques. Le consensus canadien présente non seulement une définition clinique, mais également des protocoles de diagnostic et de traitement, ainsi qu’un résumé de résultats marquants de la recherche sur les dysfonctions neurologiques, immunitaires, autonomiques, cognitives, etc. de l’EM/SFC.
• Pour faciliter la référence au consensus canadien dans le cadre du travail quotidien des médecins et des autres professionnels concernés, une version condensée du consensus canadien est disponible, en version anglaise – l’Overview – et en version française – l’Abrégé. Ce document est accompagné d’un encart soulignant quatre principes fondamentaux pour le traitement et la réadaptation des personnes atteintes d’EM/SFC, et présentant des commentaires de médecins d’ici et d’ailleurs à propos du consensus canadien et de l’Abrégé.
• Au printemps de 2006, peu après la publication de l’Overview, le Collège des médecins du Québec a retiré les Lignes directrices sur le syndrome de fatigue chronique, qu’il avait publiées en 1998 et qui étaient devenues dépassées, et il a exprimé un total appui à la mise en application du consensus canadien.
• Pour qui veut consulter la version intégrale du consensus canadien, il existe une table des matières, préparée par l’AQEM, qui permet de s’y retrouver rapidement.
• Il existe également un « guide pour les psychiatres », document s’appuyant sur plus de 70 références scientifiques et permettant à tous les médecins de faire les distinctions qui s’imposent entre EM/SFC et troubles psychiatriques – en conformité avec la classification de l’Organisation mondiale de la santé qui place l’EM et le syndrome de fatigue postviral dans les maladies neurologiques (G93.3).
• Dans certains pays, les recherches se poursuivent et permettent une compréhension de plus en plus approfondie et englobante de la physiopathologie de la maladie, ce qui permet d’explorer des stratégies de traitement plutôt que de s’en tenir à gérer ou pallier les symptômes. [À venir dans la page « Actualité et ressources » de notre site : des références de sources à consulter.]
• L'AQEM fait régulièrement des interventions pour donner de la visibilité à l'EM/SFC, et pour informer et sensibiliser les décideurs du système de santé et de services sociaux, en vue d'obtenir une meilleure reconnaissance de l'EM/SFC, de meilleurs soins et des prestations plus équitables pour les personnes atteintes.

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