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L'EM/SFC - encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
– est l'une des appellations utilisées pour désigner un grave problème de
santé qui touche des dizaines de milliers de personnes au Québec
– l'estimation varie entre
30 000 et 90 000, selon les études.
Nombreuses sont les questions que se posent les personnes atteintes d'EM/SFC et leurs proches ainsi que les personnes en recherche de diagnostic pour un tableau similaire de symptômes.
Toutefois, il ne suffit pas de mieux connaître l'EM/SFC, il faut aussi savoir quoi faire pour obtenir le diagnostic, améliorer son état, faire reconnaître son invalidité, etc.
Pour des réponses aux questions les plus fréquentes sur ce qu'est l'EM/SFC et comment y faire face : FAQ… la foire aux questions.
L'EM/SFC – encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique – est l'une des appellations utilisées pour désigner un grave problème de santé qui touche des dizaines de milliers de personnes au Québec - l'estimation varie entre 30 000 et 90 000, selon les études.
Selon une foule de recherches effectuées depuis une dizaine d'années, il y a confirmation de l'existence d'une entité clinique distincte, à ne pas confondre avec la ‹‹ fatigue chronique ›› ni avec des troubles psychiatriques ni avec la fibromyalgie.
Les personnes atteintes souffrent d'une maladie :
ce qui entraîne pendant des mois et, souvent, pendant des années :
L'appellation ‹‹ syndrome de fatigue chronique ››
En conséquence, des patients se voient attribuer un mauvais diagnostic, et refuser des soins et des services appropriés.
Pourtant, le ‹‹ syndrome de fatigue chronique ››, c'est bien plus que de la fatigue chronique.
D'ailleurs, selon les pays et les moments de l'histoire, ce problème de santé (ou un tableau similaire de symptômes) a été désigné par des appellations diverses ayant pour plusieurs d'entre elles l'avantage de décrire le problème de façon plus large que simplement en faisant référence à la ‹‹ fatigue chronique ››. Par exemple, CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfonction Syndrome ou Syndrome de fatigue chronique et de dysfonction immunitaire), EM (encéphalomyélite myalgique), maladie d'Islande, neuromyasthénie épidémique, neuromyasthénie postinfectieuse, polyomélite atypique, Hospital Disease, Natural Killer Cells Syndrome.
Le comité de onze experts mis sur pied par Santé Canada
et ayant publié en 2003 ce qui est connu sous le nom de ‹‹ Consensus
canadien ›› a retenu l'appellation ‹‹ encéphalomyélite myalgique /
syndrome de fatigue chronique ›› (EM/SFC).
À l'AQEM, nous considérons que – pour l'instant – cette appellation et
la définition clinique qui s'y rapporte constituent l'option la plus
valable pour décrire et désigner le problème de santé qui nous affecte.
Nous souhaitons ardemment que la recherche se poursuive pour mieux
cerner ce type de dysfonction neuro-immuno-endocrinienne (et ses
diverses variantes, s'il y a lieu) et qu'un nom plus approprié soit
retenu.
La nécessité de changer d'appellation apparaît à d'autres que nous.
Par exemple, en 2003, après trois ans de travail et de nombreuses consultations, le Name Change Workgroup, un groupe de travail mandaté par le Département de santé et de services sociaux des États-Unis (U.S. Department of Health and Human Services CFS Coordinating Committee) recommandait de ne plus utiliser le nom ‹‹ syndrome de fatigue chronique ›› et d'introduire immédiatement l'appellation neuroendocrineimmune dysfunction syndrome, pour englober les quatre entités suivantes, en attendant que des critères diagnostiques plus spécifiques soient définis, validés et largement acceptés :
Pour un résumé des appellations et classifications de l'Organisation
mondiale de la santé, des Centers for Disease Control and Prevention,
du Collège des médecins, etc. :
cliquez.
Pour une description vulgarisée des symptômes et un résumé de ce
qu'on sait de l'EM/SFC sur le plan scientifique, le plan clinique et
le plan épidémiologique :
cliquez.
Pour la définition de l'EM/SFC pour les adultes, selon le Consensus
canadien (2003) :
cliquez.
Pour la définition pédiatrique de l'EM/SFC (2006) : (à venir)
Pour la définition du SFC (syndrome de fatigue chronique) de Fukuda
et al. (1994) encore utilisée par les Centers for Disease Control
and Prevention (des États-Unis) : (à venir)
Pour la définition de l'EM, l'encéphalomyélite myalgique :
Pour la plupart frappées alors qu'elles ont entre 25 et 45 ans, les personnes atteintes proviennent de tous les groupes ethniques et milieux socioéconomiques. Nul n'est à l'abri, mais la prévalence est plus forte chez les femmes : entre 60 et 80 % des cas, selon les études. Adolescents et enfants peuvent aussi être atteints.
En transposant les résultats d'une des études américaines des plus sérieuses et qui estime la prévalence du SFC à environ 4 personnes sur mille (soit 0,4 %), 125 000 Canadiens seraient atteints du SFC, dont 30 000 Québécois.
Selon une étude publiée le 12 janvier 2007 par Statistiques Canada et intitulée ‹‹ Symptômes physiques médicalement inexpliqués ››, la prévalence du SFC serait plutôt de l'ordre de 1,3 %, ce qui donnerait près de 400 000 Canadiens dont plus de 90 000 Québécois.
Les critères du Consensus canadien pour la définition clinique de l'EM/SFC sont plus restrictifs que ceux de la définition du ‹‹ syndrome de fatigue chronique ›› (SFC) utilisée dans ces deux études. Donc, si on avait utilisé la définition de l'EM/SFC sur les mêmes échantillons de population, on aurait obtenu un moins grand nombre de cas. Quoiqu'il en soit, il est très probable que plusieurs dizaines de milliers de personnes sont atteintes d'EM/SFC au Québec.
Si l'Institut national de santé publique du Québec réalisait une étude épidémiologique, on aurait une meilleure idée du nombre total de personnes atteintes au Québec, du nombre de nouveaux cas par année, du taux de rémission complète et du taux de rémission partielle… ainsi que du temps qui s'écoule entre l'apparition des symptômes et le diagnostic.
Les impacts de l'EM/SFC affectent gravement tous les aspects de la vie de la personne atteinte : vitalité générale, vie amoureuse et familiale, activités professionnelles ou scolaires, interactions sociales, loisirs, vie domestique. La maladie a aussi des impacts sur les proches des personnes atteintes et sur la société dans son ensemble : perte de dizaines de milliers de contributions à la société pendant des années et coûts pour le système de santé. Par ailleurs, – jusqu'à présent – certains droits aux soins de santé sont généralement mal respectés pour les personnes atteintes d'EM/SFC.
L'AQEM est intervenue en mars-avril 2006,
en juin 2006
et en
mars 2007 pour sensibiliser les responsables du système de santé et
les médias à ces enjeux. Le travail se poursuivra jusqu'à ce que la
situation se soit améliorée.
Pour des précisions : voir Interventions politiques.
Avec le Consensus canadien (en versions intégrale [2003] et abrégée [2006]) et une définition pédiatrique de l'EM/SFC, les médecins du Québec disposent d'outils d'une importance cruciale pour procéder à l'investigation de cas présentant l'allure de l'EM/SFC. Ces documents peuvent aussi les aider à poser le diagnostic à guider leurs patients vers l'amélioration de leur état de santé.
De plus, des lignes directrices à l'intention des psychiatres – rédigées en 2005 par Dr Eleanor Stein, psychiatre de l'Alberta – peuvent aider le processus de diagnostic différentiel, si besoin est de faire des distinctions avec des pathologies psychiatriques.
En 1998 : le Collège des médecins du Québec avait publié des lignes directrices basées sur la définition du ‹‹ syndrome de fatigue chronique ›› (SFC) adoptée en 1988 par les Centers for Disease Control (États-Unis).
En 2003 : un comité de onze experts, mis sur pied par Santé Canada, publiait une définition clinique de l'‹‹ encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ›› (EM/SFC) accompagnée d'un protocole détaillé de diagnostic, de lignes directrices pour le traitement et d'un résumé de résultats de recherche.
Les auteurs de ce consensus sont des médecins et des détenteurs de doctorat, en provenance du Canada, des États-Unis et de Belgique. À eux tous, ces experts ont posé le diagnostic ou suivi les cas de plus de 20 000 patients atteints d'EM/SFC. Leur consensus s'appuie sur plus de 230 références scientifiques.
Ce texte de 108 pages incluant les annexes, paru dans Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Vol. 11, No 1) est connu sous le nom de ‹‹ Consensus canadien ››. Pour faciliter la recherche d'information dans ce document, l'AQEM a produit, avec l'autorisation de l'éditeur, une table des matières (anglais/français).
En janvier 2006 : deux des auteurs du Consensus canadien ont publié un résumé de ce document, pour en faciliter l'accès aux médecins. En mars 2006, notre fondation a diffusé 1500 exemplaires de cet Overview du Consensus canadien à tous les niveaux du système de santé et de services sociaux.
En avril 2006 : la Fondation pour la recherche sur le syndrome de fatigue chronique a écrit au Collège des médecins, notamment pour demander le remplacement des lignes directrices de 1998 par le Consensus canadien ; le Collège a retiré les lignes directrices de 1998 (elles ne sont plus disponibles sur le site Internet du Collège) et, dans une réponse à notre lettre, le président du Collège, Dr Yves Lamontagne, a affirmé : ‹‹ Nous sommes tout à fait d'accord avec la mise en application du Consensus canadien ››.
En janvier 2007 : parution de la définition de l'EM – l'encéphalomyélite myalgique – élaborée par Dr Byron Hyde, fondateur de The Nigthingale Research Foundation.
Printemps 2007 : publication par l'AQEM d'une traduction française de l'Overview du Consensus canadien intitulée
« Abrégé ». Ce document est accompagné d’un
encart soulignant quatre principes fondamentaux
pour le traitement et la réadaptation des personnes atteintes d’EM/SFC, et présentant des commentaires de médecins
d’ici et d’ailleurs à propos du consensus canadien et de l’Abrégé.
En 2006 : parution dans Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Vol. 13, No. 2-3, p. 1 à 44) de ‹‹ A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome ››, par 10 experts de l'EM/SFC dont un ayant été co-auteur du Consensus canadien sur l'EM/SFC pour les adultes. En plus d'une définition clinique de l'EM/SFC chez les enfants, ce long article présente des considérations sur le diagnostic, le pronostic, la prévalence, les différences entre la définition clinique pour les adultes et celle pour les adolescents et les enfants. De plus, on y clarifie les critères de diagnostic et on y présente des instruments d'évaluation (des aspects neuropsychiatriques, de la fatigue, du sommeil, de la douleur, de la capacité fonctionnelle) ainsi que des avenues pour améliorer la qualité de vie des patients et des suggestions pour les recherches à poursuivre.
Les auteurs de ce texte sont des médecins et des détenteurs de doctorat, en provenance des États-Unis, de Belgique, d'Australie et du Japon. Leur texte s'appuie sur plus de 70 références scientifiques, allant de 1959 (dans le American Journal of Medecine) jusqu'à 2006.
Comme on peut s'en faire une idée en consultant ce qui suit, la recherche a beaucoup avancé depuis une quinzaine d'années. Des efforts importants doivent toutefois y être consacrés dans les années à venir :
données, tests et traitements qui pourront être rendus disponibles au Québec.
(en construction)De personnes atteintes, de proches, de professionnels: