Pour en savoir plus sur l'EM/SFC
ou sur l'AQEM : (514) 369-1689
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Comme les autres services de l'AQEM, le site Internet répond à
des critères de professionnalisme, notamment sur le plan de la rigueur
et de la clarté de l'information fournie.
Cependant, les utilisateurs du site doivent toujours garder à l'esprit
que c'est un service communautaire d'entraide et non un service
professionnel. La consultation du site ne saurait remplacer les services
d'un professionnel de la santé ou des services sociaux ni ceux d'un
conseiller juridique.
Dans ce contexte, l'AQEM ne peut être tenue responsable des démarches
que quiconque pourrait entreprendre à la suite de la consultation du
site ni, d'ailleurs, à la suite du recours à l'un des autres
services de l'AQEM.
Dans un souci d'entraide - l'une des deux valeurs fondatrices de
l'AQEM - la reproduction et la diffusion des textes et documents
produits par l'AQEM et disponibles sur ce site sont non seulement
autorisées mais encouragées,
à condition que la source soit mentionnée. Les utilisateurs du site
peuvent également adapter à leur situation et leurs besoins les instruments
d'observation et de suivi qu'on y trouve.
Nous apprécions les marques de reconnaissance envers notre travail :
messages de remerciements, information sur l'utilité que la
documentation a pu avoir et sur à qui elle a été diffusée, dons pour
nous soutenir financièrement.
Merci à ceux et celles qui nous signaleront des informations, documents
et autres ressources pour enrichir le site ou le mettre à jour.
Fondée en 1991, l'AQEM a pour mission de faire connaître et reconnaître
l'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et
d'aider les personnes qui en sont atteintes ou qui sont en processus de
diagnostic pour un tableau de symptômes similaire.
Nous répondons également à des demandes de la part de proches de personnes
atteintes ainsi que de professionnels de la santé et des services sociaux,
ou des milieux juridiques et syndicaux.
Le 12 mai est la Journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique – EM/SFC – classée par l’Organisation mondiale de la santé dans les maladies neurologiques (G93.3). Bien que cette maladie ait un impact important sur la qualité de vie de plusieurs dizaines de milliers de personnes au Québec, peu de médecins ont la connaissance et l’expérience suffisantes pour poser le diagnostic ce qui amène de sérieux problèmes de délai et d’accessibilité géographique. À la demande du ministre Couillard, l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS) a démarré une importante étude et d’autres avancées encourageantes ont été accomplies ces dernières années. Pour plus de détails…
au prestigieux club Le Cercle de la Garnison. Information sur une affichette que vous pouvez utiliser pour diffuser l’invitation à des convives potentiels de la région de Québec.
Le 12 mars, la dernière touche a été mise à la production de la version
française de l’Overview du Consensus canadien sur l’EM/SFC. Ici, on peut avoir
accès à l'Abrégé ainsi qu'à
l'encart qui y sera inséré
lors de la distribution. En avril, tous les membres de
l’AQEM recevront, par la poste, deux exemplaires imprimés sous forme
de livret.
D’autres exemplaires peuvent être commandés
dès maintenant au coût de 5 $ chacun (incluant frais de poste et manutention) en
adressant une demande à l’AQEM par courriel. Nous vous prions d’indiquer à qui
vous comptez distribuer les exemplaires commandés (parents, amis, collègues,
employeur, médecins, autres professionnels de la santé et des services sociaux,
assureur, syndicat, etc.)
À la suite d’une démarche de l’AQEM, en octobre dernier, auprès du ministre
de la Santé et des Services sociaux, Philipppe Couillard, celui-ci a demandé que
soit réalisée une étude. Voir l’annonce
parue le 12 mars sur le site de l’AETMIS (Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé). Cette
agence va réaliser une importante étude en 4 volets, à laquelle l’AQEM sera associée
« lors de l’examen des dimensions contextuelles propres au Québec ».
L’AETMIS va consulter l’AQEM « plus particulièrement sur les aspects reliés aux
besoins des patients et à la prestation des soins et services aux personnes affectées ».
Si vous avez des préoccupations, suggestions ou demandes à ce sujet, merci d’en faire
part à la direction de l’AQEM.
L’étude de l’AETMIS ne donnera pas lieu à une publication avant 12 à 18 mois,
mais le démarrage de celle-ci est un pas important qui n’a été posé dans aucune
autre province du Canada.
selon Dr Byron Hyde – En janvier 2007, Dr Hyde de la Fondation Nightingale publiait une définition de l’EM. Depuis quelque temps, cette définition est disponible sur le site de la Fondation Nightingale en version française.
Quoi de mieux que d’utiliser une carte de notre belle série « FLEURS » pour adresser
des vœux à l’occasion de la fête des mères ou de celle des pères ? Et, à l’occasion
de la Journée internationale de l’EM/SFC, le 12 mai, pourquoi ne pas utiliser une
carte des séries « HORIZON », « AILLEURS » ou « FLEURS » pour
exprimer un mot de gratitude aux proches ou aux professionnels qui vous soutiennent ou
pour envoyer un mot d’encouragement à une PAEM ? Les cartes de vœux (sans texte) de
l’AQEM sont bonnes pour toutes les occasions.
Si vous voulez collaborer à la diffusion d’information sur l’EM/SFC, tout en vendant
des cartes, contactez-nous et nous vous fournirons tout le matériel sans frais.
La situation ayant trait à l'EM/SFC est très préoccupante. Au Québec, de 30 000 à 90 000 personnes souffrent de cette pathologie invalidante. De ce nombre, plusieurs n'ont pas reçu ce diagnostic alors que d'autres le reçoivent par erreur. De plus, il est difficile pour les personnes atteintes d'obtenir un suivi et des traitements appropriés.
Même s'il reste beaucoup à faire pour élucider l'EM/SFC, des avenues prometteuses s'ouvrent à nous.