Pour en savoir plus sur l'EM/SFC
ou sur l'AQEM : (514) 369-1689
ou, sans frais, 1 877 369-1689

Pour toute question administrative
(514) 369-0386

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Anjou (Québec)
H1M 3M2
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Qualité et limites du service

Comme les autres services de l'AQEM, le site Internet répond à des critères de professionnalisme, notamment sur le plan de la rigueur et de la clarté de l'information fournie.
Cependant, les utilisateurs du site doivent toujours garder à l'esprit que c'est un service communautaire d'entraide et non un service professionnel. La consultation du site ne saurait remplacer les services d'un professionnel de la santé ou des services sociaux ni ceux d'un conseiller juridique.
Dans ce contexte, l'AQEM ne peut être tenue responsable des démarches que quiconque pourrait entreprendre à la suite de la consultation du site ni, d'ailleurs, à la suite du recours à l'un des autres services de l'AQEM.

Autorisation de reproduction et de diffusion

Dans un souci d'entraide - l'une des deux valeurs fondatrices de l'AQEM - la reproduction et la diffusion des textes et documents produits par l'AQEM et disponibles sur ce site sont non seulement autorisées mais encouragées, à condition que la source soit mentionnée. Les utilisateurs du site peuvent également adapter à leur situation et leurs besoins les instruments d'observation et de suivi qu'on y trouve.
Nous apprécions les marques de reconnaissance envers notre travail : messages de remerciements, information sur l'utilité que la documentation a pu avoir et sur à qui elle a été diffusée, dons pour nous soutenir financièrement.
Merci à ceux et celles qui nous signaleront des informations, documents et autres ressources pour enrichir le site ou le mettre à jour.

Bienvenue sur le site de l'AQEM !

Conférence internationale sur l’EM/SFC
de l’International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ME (IACFS/ME)

RAPPEL – RAPPEL – RAPPEL
Ottawa – 22 au 25 septembre prochain

Jeudi 22 septembre : Journée consacrée aux patients/es avec traduction simultanée en français.

Des médecins et chercheurs renommés, tels que :

  • Byron Hyde (Canada),
  • Anthony Komaroff (É-U),
  • Nancy Klimas (É-U),
  • Leonard Jason (É-U),
  • Alison Bested (Canada),
  • Annette Whittemore (Whittemore Peterson Institute
    for Neuro-Immune Disease – É-U), etc.

Des sujets chauds :

  • Nouveaux développements sur les causes possibles de l'EM/SFC
  • Qu'est-ce qui peut aider les patients/es
  • Recherches sur la physiopathologie de la maladie
  • Les aspects légaux liés à l'invalidité
  • Comment gérer les intolérances à l'activité
  • Comment éviter les crash, etc.

Inscription et programme détaillé (en anglais seulement) sur le site de l'IACFS-ME : www.iacfsme.org – Cliquez sur 'Agenda' pour le programme détaillé ou 'Registration' pour vous inscrire.

Groupes d'entraide de l'AQEM

Si vous désirez assister à l'un ou l'autre des groupes, communiquez avec l'AQEM : aqem@spg.qc.ca, ou par téléphone au 514 369-0386 /1 877 369-1689 (sans frais)

Mauricie

QUAND : Tous les derniers vendredis du mois. Première rencontre : vendredi 30 septembre, 13h30 à 16h30 (vous pouvez évidemment quitter avant la fin si votre état le demande
LIEU : Cap-de-la-Madeleine (maison privée)

Montérégie

QUAND : première rencontre, mercredi 14 septembre, 13h30 – 16h30
LIEU : St-Lambert (maison privée)

Montréal

QUAND : première rencontre, le jeudi 8 septembre 2011,
de 13h30 à 15h30
LIEU : Patro Le Prévost, 7355, avenue Christophe-Colomb, Salle Poly 3 (2e étage)
FACILITÉS : Rampe d'accès et ascenseur disponibles

Québec

QUAND : tous les derniers mardi du mois à compter du 25 octobre, de 18h à 20h
LIEU : Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, 525, boul. Wilfrid-Hamel, local A-106, Québec

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  • Fatigue invalidante
  • Manque d’endurance et malaise généralisé à la suite d’un effort physique ou mental relativement banal
  • Mauvais sommeil
  • Douleurs articulaires ou musculaires ou maux de tête
  • Problèmes de mémoire, de concentration, etc.
  • Plus d’autres symptômes

    Il pourrait s’agir de l’EM/SFC :
    l’encéphalomyélite myalgique /
    syndrome de fatigue chronique
  • Stratégies de saison et vaccin contre la grippe : extraits du plus récent numéro de notre revue Le Ruban bleu – envoyé aux membres de l’AQEM
  • Documentation récente : deux guides, des enregistrements de conférences et le témoignage porteur d'espoir d’une personne atteinte
  • Des cartes de vœux au profit de l’AQEM, à utiliser en toute occasion.

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Fondée en 1991, l'AQEM a essentiellement pour mission de faire connaître et reconnaître la maladie multisystémique (immuno-neuro-endocrienne) qu’est l’EM/SFC et d’aider les personnes qui en sont atteintes.

L'état de la situation

La situation ayant trait à l’EM/SFC est très préoccupante. Selon toute vraisemblance, au moins 30 000 (trente mille) personnes en souffrent au Québec. De ce nombre, plusieurs n’ont pas reçu ce diagnostic, alors que d’autres le reçoivent par erreur. De plus, il s’avère très difficile pour les personnes atteintes d’EM/SFC d’obtenir un suivi et des traitements appropriés.

Les impacts de l'EM/SFC affectent sévèrement tous les aspects de la vie : vitalité générale, vie amoureuse et familiale, activités professionnelles ou scolaires, interactions sociales, loisirs, vie domestique.

Actuellement, le diagnostic d’EM/SFC est posé à partir des symptômes vécus par le patient, des signes observés par un médecin et de l’exclusion d’autres hypothèses de diagnostic. Toutefois, certains tests disponibles au Québec, quoique trop peu utilisés, peuvent révéler des anomalies typiques de l’EM/SFC. Les tests actuellement reconnus et d’autres présentement en expérimentation pourraient aider à faire reconnaître les incapacités résultant de l’EM/SFC et à orienter le traitement.

L’objectif doit être non seulement de « gérer » les symptômes, mais aussi de corriger les anomalies biochimiques sous-jacentes à ceux-ci.

Le plus souvent, la maladie évolue par alternance de poussées et de périodes de bien-être relatif. Après une phase aiguë qui peut être très longue, l’état de santé devient généralement meilleur, mais la guérison demeure assez rare chez les adultes, le pronostic étant meilleur pour les jeunes.

Un diagnostic rapide et des traitements curatifs amélioreraient le pronostic de tous.

MALHEUREUSEMENT

Il reste beaucoup de chemin à parcourir :

  • pour que les médecins du Québec soient bien informés des résultats de recherches qui viennent confirmer les anomalies physiologiques et biochimiques sous-jacentes aux symptômes de l’EM/SFC ;
  • pour que soient accessibles des tests valides pour objectiver les anomalies et évaluer les incapacités résultant de l’EM/SFC ;
  • pour que des traitements, de la réadaptation et des services appropriés soient offerts aux personnes atteintes.

HEUREUSEMENT

  • En 2003, était publié un document de plus de 100 pages couramment désigné par l’appellation « consensus canadien » sur l’EM/SFC. Élaboré par un comité mis sur pied par Santé Canada et regroupant 11 experts, du Canada et de l’étranger, étant intervenu auprès de plus de 20 000 patients, ce consensus s’appuie sur plus de 200 références scientifiques. Le consensus canadien présente non seulement une définition clinique, mais également des protocoles de diagnostic et de traitement, ainsi qu’un résumé de résultats marquants de la recherche sur les dysfonctions neurologiques, immunitaires, autonomiques, cognitives, etc. de l’EM/SFC.
  • Pour faciliter la référence au consensus canadien dans le cadre du travail quotidien des médecins et des autres professionnels concernés, une version condensée du consensus canadien est disponible, en version anglaise – l’Overview – et en version française – l’Abrégé. Ce document est accompagné d’un encart soulignant quatre principes fondamentaux pour le traitement et la réadaptation des personnes atteintes d’EM/SFC, et présentant des commentaires de médecins d’ici et d’ailleurs à propos du consensus canadien et de l’Abrégé.
  • Au printemps de 2006, peu après la publication de l’Overview, le Collège des médecins du Québec a retiré les Lignes directrices sur le syndrome de fatigue chronique, qu’il avait publiées en 1998 et qui étaient devenues dépassées, et il a exprimé un total appui à la mise en application du consensus canadien.
  • Pour qui veut consulter la version intégrale du consensus canadien, il existe une table des matières, préparée par l’AQEM, qui permet de s’y retrouver rapidement.
  • Il existe également un « guide pour les psychiatres », document s’appuyant sur plus de 70 références scientifiques et permettant à tous les médecins de faire les distinctions qui s’imposent entre EM/SFC et troubles psychiatriques – en conformité avec la classification de l’Organisation mondiale de la santé qui place l’EM et le syndrome de fatigue postviral dans les maladies neurologiques (G93.3).
  • Dans certains pays, les recherches se poursuivent et permettent une compréhension de plus en plus approfondie et englobante de la physiopathologie de la maladie, ce qui permet d’explorer des stratégies de traitement plutôt que de s’en tenir à gérer ou pallier les symptômes. [À venir dans la page « Actualité et ressources » de notre site : des références de sources à consulter.]
  • L'AQEM fait régulièrement des interventions pour donner de la visibilité à l'EM/SFC, et pour informer et sensibiliser les décideurs du système de santé et de services sociaux, en vue d'obtenir une meilleure reconnaissance de l'EM/SFC, de meilleurs soins et des prestations plus équitables pour les personnes atteintes.

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Dernière mise à jour : 07/09/2011